我8岁的儿子得了癌症为了让她活下去,我做了一个不可思议的选择

2024-11-28 21:33来源:本站编辑

The author's daughter, Carolyn, during a hospital stay in Philadelphia in 2020.

当我8岁的女儿在医院的便盆里吐黄色的黏液时,我不可能是一个溺爱她的母亲,弯腰看着她颤抖的身体,在她的背上揉着抚慰的圆圈。相反,我花了很长时间蜷缩在一张蓝色乙烯基扶手椅上,手指在笔记本电脑的触控板上徘徊,以防需要取消Zoom的静音。在一个没有带薪产假的州,作为一个有两个孩子的单亲妈妈和家里唯一的收入来源,我不得不专心工作,而我女儿的身体却被多年的化疗摧残得元气大伤。

根据2023年世界政策分析中心的一份报告,美国是世界上七个不保证新妈妈有带薪产假的国家之一。美国联邦工作人员在迎接孩子时有12周的带薪育儿假,但照顾生病的家庭成员时没有带薪休假。对于非联邦雇员,休假政策是在州甚至公司层面制定的。其结果是一个拼凑的休假制度,其数量和持续时间各不相同,没有一致性,也没有保证。目前,只有13个州和华盛顿特区制定了法律,要求符合条件的工人休带薪家庭和医疗假。

这些情况对妇女来说往往更具挑战性,因为她们承担着不成比例的照顾责任。家庭照顾者联盟(Family Caregiver Alliance)在2012年的报告中称,美国53%至68%的照顾者是女性,其中三分之二的照顾者也是全职或兼职。在比较人均国内生产总值(gdp)最高的15个国家的女性劳动力参与率时,美国劳工部(Department of labor)去年的报告显示,美国排在最后,成为全球的异类。这既有个人成本,也有集体成本。

在我女儿被诊断出白血病后的几天里,我联系了公司的人力资源部,询问休假的事情。我被告知,因为我是宾夕法尼亚州居民,在新泽西州的一家公司远程工作,而且宾夕法尼亚州没有自己的法律为居民提供带薪休假,所以我只受联邦《家庭和医疗休假法》的保护。这将为我提供长达12周的无薪、受工作保护的假期,但如果我想维持家人的医疗保险,我将负责支付我的医疗保险费。

“或者,”该公司的人力资源代表说,“你可以继续远程工作。”

The author and Carolyn during a hospital stay in 2021.

在我们最需要的时候放弃我的收入和保险是不可能的。在我女儿接受癌症治疗的三年里,我继续工作,损害了我的心理健康和我女儿的健康。“我现在不应该这么做”是我在每个月的市场营销会议和每个季度目标和每周指标的讨论中不断重复的想法。我把女儿湿漉漉的手从屏幕上拿开,希望我的人工智能生成的办公背景不会在Zoom会议期间出现故障。

我想把注意力放在我女儿身上。我知道她完全需要我,我很遗憾不能陪在她身边。我也知道这是我一生中最糟糕的工作。压力让我头晕目眩,没有任何缓解。我在癌症、养育孩子和工作之间来回穿梭,每呼吸一次,我都想死。我想象着地板上开了一个洞,就像鲸鱼的嘴一样——某种可以游上来把我整个吞下去的东西,这样我就不必继续做一个不可能的伪装了。

我的收入用来支付女儿的医药费,这让我觉得离开她的时间特别没有意义。十年前,我孩子的父亲离开后,我们家已经破产,靠食品券和自由职业者的收入生活。我从母亲的地下室卧室搬到了一间小公寓,我找到了一份有薪水有福利的工作——我认为所有这些都能让我们向前发展。当我女儿生病时,我感觉我们又被扔回了那个绝望的地方。在当地急诊室的一个晚上,我们取得的所有进步都被夺走了,我们很快就回到了我以为我们已经离开的生活。

我们很幸运地得到了家人的支持,但我们也拼凑了医院社工提供的资源。保险支付了我女儿的部分医疗费用,但有几十个部分或全部的拒绝,我必须上诉或自己支付。填表格成了一份兼职工作。我不断地申请援助,试图拼凑资金来满足我们所有的需求。私人基金会会支付一个月的水电费,下一个月支付互联网费用,但要获得这种援助,就意味着每次账单到期时都要不断填写文件,要求更多的帮助。

我常常想象把这一切都抛诸脑后,休无薪假。“我们会想出办法的,”我想。我们会做点什么。然后一阵恐惧刺透了我的心,现实就像一块石头压在我的胸口:我们的保险依赖于我的工作。我女儿获得治疗的机会——维系她生活的东西——完全依赖于我。我从来都不能让我的控制松懈。

The author's daughter, Carolyn, dressed as Maybel from

2013年,美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)的一项研究发现,在亲人病危期间,超过一半的家庭成员会受到心理困扰的影响。当孩子病重时,父母首当其冲地承受着压力,当父母试图在孩子的疾病与其他责任(包括其他孩子、自己的自我照顾和工作要求)之间取得平衡时,压力会成倍增加。

最后,我开始喝酒来应付。刚开始的时候,我不在医院的时候喝了几杯酒,后来我每天晚上都要喝一盒酒,每天早上醒来时发现水槽里有紫色的斑点,嘴唇上有污渍。我的工作表现更是每况愈下,陪女儿在医院里度过的时光又泥泞又疲惫。我试着用各种方式伸展自己,最后我把自己撕成了碎片。

在有关带薪休假的讨论中,一个常见的论点是,员工在生完孩子或照顾重病家庭成员后离职,会削弱整体劳动力。但是对于那些继续工作的人来说,他们曾经付出了100%的工作,但现在只付出了20%呢?这本身就有巨大的影响。我们不能继续假装把温暖的身体放在椅子上或屏幕上是履行就业职责所需要的全部。在我女儿生病之前,我是一名熟练而热情的员工。在我们癌症治疗的最后几年,我变得无精打采、精疲力竭、毫无感情。最终,我离开了这家公司。

带薪家庭假政策为职业女性提供了巨大的支持。研究表明,获得带薪休假的新妈妈更有可能留在劳动力市场,并回到原来的工作岗位。我相信,对于那些可以休假照顾生病的家庭成员的母亲来说,情况也是如此。但公司也从带薪休假政策中获益,每年节省数十亿美元,因为员工流动成本降低,有经验和专业知识的员工得以保留。

带薪休假正在成为这个选举季的主要议题。今年早些时候,“全民带薪休假”、“妈妈崛起”和《魅力》杂志向国会递交了一份有55000个签名的请愿书,呼吁制定联邦带薪休假政策,保证家庭有时间照顾他们的亲人。在8月份的“埃兹拉·克莱因秀”节目中,民主党副总统候选人蒂姆·沃尔兹被问到他认为应该通过什么样的政策才能对人们产生最大的影响。他回答说:“我认为带薪探亲假和病假. ...它是基本的体面和经济福利的基础……我认为这将开始改变财务状况和态度,巩固家庭。”

在我们患癌症的那几年里,我经常想起我母亲曾经讲过的一个关于我表妹的故事:她说她看到黑熊在她家旁边的垃圾里翻找。“我一直在想孩子们是不是在外面玩,”妈妈说。“她会救哪一个呢?”

“我该救哪一个?”我会问自己。“我女儿还是我的工作?”我的理智还是我们的稳定?”

The author with her daughter, Carolyn (center), and son, Jack, on vacation in Hawaii in August 2024.

我女儿在接受癌症治疗时需要我。当她在医院的塑料便盆里呕吐时,以及护士用蜂鸟喙那么大的针插入她身体一侧的孔时,她都需要我。如果有选择的话,我绝不会在她生病的时候继续工作。我最想要的就是留在她身边。

2022年11月6日,也就是她11岁生日的前16天,她完成了治疗。我最近问她,从我们患癌症的那几年起,她对我有什么印象。

“你很伤心,”她说,“而且很累。你怕我会死。”

我后悔我花在工作上的每一刻。三年来,癌症试图把我的女儿从我的手中夺走,我的注意力都分散了。与此同时,我一直在想,我是在浪费她生命的最后几年,为了薪水而努力满足工作的要求。

带薪休假不仅仅关乎经济。这是为了确保每个家庭都能获得所需的支持,无论他们的情况如何。我的家人仍在从癌症岁月对我们的影响中恢复过来。我们每个人都有不同程度的创伤后应激障碍、焦虑和抑郁,当我的孩子们带着诙谐和沉着进入青少年时期时,我仍然觉得自己被打了一个洞。这是一个我不知道如何治愈的伤口。

我本不应该在我受苦的孩子和我的收入之间做出选择。这是一个不可能达到的平衡。2024年,在美利坚合众国,这是一个任何人都不应该做出的选择。

伊丽莎白·奥斯汀的文章曾出现在Thrillist、Reactor Mag和Business Insider等杂志上。她目前正在为自己的第一本书——一本回忆录——提出质疑关于在她女儿患癌症多年后戒酒的事。她拥有佛蒙特美术学院的艺术硕士学位,和她的两个孩子以及他们的许多宠物住在宾夕法尼亚州的巴克斯县。在writingelizabeth.com和writingelizabeth.substack.com上找到她。

支持自由新闻

考虑从2美元起支持《赫芬顿邮报》,帮助我们提供免费、高质量、以人为本的新闻。

交不起钱?通过创建一个免费帐户来支持《赫芬顿邮报》,并在阅读时登录。

感谢您过去对《赫芬顿邮报》的贡献。我们真诚地感谢像您这样的读者,你们帮助我们确保我们的新闻对每个人都免费。

今年的赌注很高,我们2024年的报道可能会继续得到支持。你会考虑成为《赫芬顿邮报》的定期撰稿人吗?

感谢您过去对《赫芬顿邮报》的贡献。我们真诚地感谢像您这样的读者,你们帮助我们确保我们的新闻对每个人都免费。

今年的赌注很高,我们2024年的报道可能会继续得到支持。我们希望你能考虑再次为《赫芬顿邮报》投稿。

支持赫芬顿邮报

已经贡献了吗?登录以隐藏这些消息。

你有一个引人注目的人吗你想在《赫芬顿邮报》上发表什么故事?在这里找到我们正在寻找的东西,并发送给我们pitch@huffpost.com。

鸡鸣网声明:未经许可,不得转载。