年仅一岁的艾拉·彼得斯被诊断出患有脊髓性肌萎缩症，简称SMA。

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艾拉的母亲詹妮弗·彼得斯说：“这是一种罕见的神经肌肉疾病，会导致儿童肌肉无力。”“这有点像成年人的渐冻症。”

艾拉现在已经十几岁了，她的手臂和手几乎没有任何活动。她非常依赖像她妈妈詹妮弗这样的照顾者。

“它（SMA）让一切都变得更加困难，”珍妮弗说。“她是一个非常独立、时髦的青少年。她确实需要别人帮她准备东西，把东西递给她。她不会自己梳头，也不会在鼻子上搔痒，诸如此类的事情。”

为了提高艾拉的生活质量，给她一些独立性，彼得斯一家了解了Jaco机械臂。詹妮弗说，他们在德克萨斯州的一个朋友的女儿已经在使用这种假肢了。

詹妮弗说：“当我们为她设计这个机械臂时，它会给她一种不同的独立感，她可以自己做这些事情，而不必经常问别人。”

彼得斯夫妇签下了艾拉，让她在2023年12月进行试验。

“大概30分钟的示范，在那段时间里，她能够像拿水瓶一样给她自己拿水喝，”珍妮弗说。“她能够走到一个柜子前，自己打开柜子。”

在整个试验过程中，艾拉的物理治疗师追踪了它是如何影响她的日常生活活动能力的。

“在评估的每一个区域，她的手臂都有了改善，”珍妮弗说。

詹妮弗说，在2024年初，他们通过保险申请了这只手臂。艾拉的治疗师提交了一份医疗必要性的信函，结论是Jaco机械臂将允许艾拉进行医疗必要的活动或日常生活。信中还附上了一个视频链接，显示艾拉在审判期间使用这只手臂，以进一步证明这一点。

然而，在2024年2月，他们的保险提供商Molina Healthcare拒绝为他们提供保险。否认说手臂没有被盖住，因为它是一个方便的项目。

“它已经存在了15年，在世界各地拥有数百名用户，为什么它被视为一种方便的产品，或者是实验性和研究性的产品？”詹妮弗质疑。

彼得斯夫妇提出上诉，并于2024年5月第二次被拒绝。这一否认再次表明，手臂是一个方便的项目，不是医学上必需的，也不在内布拉斯加州莫利纳医疗保健的医疗补助计划范围内。

珍妮弗说：“不得不花额外的时间去争取一些不应该争取的事情，这真的很令人沮丧。”

彼得斯夫妇再次上诉，要求举行州公平听证会。

KETV调查查看并阅读了为听证会提交的证据，发现莫利纳对案件和机械臂进行了外部审查。

该专家于5月8日首次介入，认为该设备在医学上是必要的，但在莫利纳与外部审稿人交流后，他们改变了自己的决定。他说手臂在医学上是不必要的。

“他们基本上只是问，在过去的六个月里有没有新的临床试验？这是唯一的附加问题。他们说不行。然后他们改变了审查结果，说这在医学上不再是必要的。”

在10月的听证会上，詹妮弗说保险公司再次改变了拒绝提供手臂的理由。

在州公平听证会上，埃塞尔还说，这个条款并不能消除对护理人员的需求。我说，好吧，这不是临界值，对吧？她说，不，”珍妮弗说。

根据联邦医疗补助法的早期和定期筛查、诊断和治疗（EPSDT）福利，医疗设备不需要治疗疾病。

Jennifer认为fda批准的Jaco机械臂符合这个要求。

“她的医生开了一张处方，”珍妮弗说。“她的理疗师对她进行了评估，认为这对她有帮助。”

在10月的听证会上，国土安全部并没有撤销否认，这让彼得斯夫妇感到沮丧，因为他们说，他们可以在试验期间看到这只手臂对艾拉的好处。

“她在操纵杆上想出了怎么做，并立即付诸实践，”珍妮弗说。

彼得斯一家没能争取到地方法院的听证会来进行最后一次上诉，所以这家人现在把目光投向了2025年。

詹妮弗说：“我们必须尝试看看，在新的一年里，我们能否与另一家保险公司重新开始这个过程。”

KETV调查在12月19日再次与彼得斯的家人进行了交谈，他们说他们已经决定从1月份开始更换保险公司。

在KETV调查期间，我们确实联系了Molina并提出了问题和采访请求，一位发言人提供了一份声明：

“莫利纳根据国家指导方针和医学证据遵循完善的临床政策。作为政策问题，莫利纳不对任何个人会员的护理或护理计划发表评论。”

我们还询问了DHHS公平听证程序是如何运作的，DHHS表示他们在每个案例中都遵循内布拉斯加州第53条。