圣诞节对家庭来说应该是一个欢乐的时刻，但对黄金海岸的一对夫妇来说，他们6天大的孩子死于一种罕见的遗传疾病，这是一个令人心碎的时刻。

38岁的罗谢尔（Rochelle）和32岁的迪伦·埃夫拉德（Dylan Evrard）的女儿米莉（Milli）死于Nemaline Rod肌病——一种无法治愈的罕见遗传疾病。

每5万名婴儿中就有一人患有这种先天性疾病，通常是遗传性疾病，症状包括肌肉无力、呼吸不足和吞咽功能障碍。

去年7月14日，米莉在黄金海岸的一家医院出生，几个小时后就被转移到南布里斯班Mater Mothers医院的新生儿重症监护病房，医生们正在努力确定她的病情恶化的原因。

来自Mudgeeraba的Evrard夫人说，在Mater's母胎医学中心（MFM）工作人员的共同努力和Mater's丧亲团队的“神圣情感支持”帮助她和Dylan克服了失去女儿的悲伤。

“在孕期扫描中，我们没有发现米莉有什么问题，”埃弗拉夫人说。

“直到她出生，我们才意识到出了严重的问题。她软软的，浑身发紫。

“尽管情况如此，我们在板牙度过了最美好的时光。”

埃弗拉德夫人说，脱线的丧亲团队组织了一个珍贵之翼纪念盒，并安排了一位衷心的摄影师来捕捉米莉和他们在一起的最后时刻。

她说：“从整个新生儿重症监护病房到护士、医生和新生儿学家，我们不能要求一个更好的团队来引导我们走过这段旅程。”

现在，她的第二个孩子将在4月份出生，她承认很难融入圣诞节的精神。

她说：“我们应该让一个快18个月大的孩子爬来爬去，把圣诞树上的装饰品扯下来，但我们没有。”

“我之所以分享我的故事，是因为没有多少人谈论在失去孩子后庆祝圣诞节是什么感觉。”

埃弗拉德夫人形容她去年没有米莉陪伴的第一个圣诞节是“毁灭性的”。

“我想我当时很震惊，这真的震撼了我。我非常悲伤，歇斯底里，”她说。

“我们为米莉准备了可爱的小衣服，后来当我们打开它们的时候，我哭了起来。

“我们还买了一个粉色的漂亮小玩意儿，上面画着一个天使，还有她的名字和‘米莉的第一个圣诞节2023年’。”

埃弗拉德夫人说，失去女儿的痛苦永远不会消失。

她说：“我祈祷明年圣诞节前能有米莉的弟弟，一个可爱的小男孩在我怀里。”

Mater Mothers围产期损失协调员艾玛·波特（Emma Porter）说，失去亲人的父母可以获得记忆创造、情感支持、转介到社区资源以及持续的随访。

波特女士说：“Mater认可家庭文化需求或精神需求的独特仪式，并鼓励大家庭和朋友与他们的孩子建立回忆。”

“在这些困难时期，我们只有一次机会来满足他们的需求，所以拥抱他们的旅程，为他们美丽的孩子创造符合父母愿望的人生故事是很重要的。”

埃弗拉德夫人说，她在社交媒体上记录了女儿的去世，并开设了自己的播客，以帮助她应对悲伤。

她说：“我开始采访其他失去亲人的父母，我发现，可以理解的是，我们很多人都因为害怕而做出了非常相似的事情，比如突然离开医院。”

“有些人死后不经常看他们的孩子，不和他们说话，不给他们拍照，也不花时间陪他们。

“我很感激我们有这么多照片，我们和她说了这么多话，我们给她放了音乐。”

埃弗拉德夫人说，圣诞节即将来临，她理解许多父母在失去孩子后所经历的心痛。

她说：“我们会有家人住在我们的房子里，就像任何一天一样，我总是想象米莉在这里会是什么样子。”

“圣诞节总是很难熬，但我们知道我们并不孤单。”

要收听罗谢尔的播客，请访问“小生活大损失”。