自闭症社区担心小RFK会使几十年的进步倒退

2025-02-11 20:05来源:本站编辑

几十年来,科学界一直在努力消除一个彻底被揭穿的理论,即疫苗导致自闭症,并最终将重点转移到寻找真正的潜在原因上。

但现在,自闭症倡导者表示,他们担心,如果小罗伯特·f·肯尼迪(Robert F. Kennedy Jr.)被确认为卫生与公共服务部部长,可能会破坏多年来在将自闭症与疫苗联系起来方面取得的进展,同时可能会将宝贵的研究资金转移到一个已经被全球数百项研究推翻的理论上。他们警告说,他将对委员会成员和政策制定者施加巨大影响。

一些人谴责肯尼迪过去关于残疾的言论,称这是一种侮辱和侮辱。

自闭症科学基金会的创始人艾莉森·辛格说,她欢迎对自闭症的潜在原因进行检查,但专注于疫苗对儿童来说可能是危险的。

辛格说:“新的一批父母会感到害怕,他们可能认为疫苗会伤害他们的孩子,可能会导致自闭症,这些父母可能会拒绝给他们的孩子注射救命的疫苗。”

她说,令人担忧的是,“资金被用于重新检查我们所知道的不会导致自闭症的东西,而不是用于寻找导致自闭症的新潜在领域。”在自闭症研究方面,我们需要资助的东西太多了。”

肯尼迪定于星期三开始参议院的确认听证会。预计他将面临严峻的问题,涉及他多年来在公共卫生领域宣传的错误信息,包括他关于疫苗的说法。

肯尼迪创立了一个反疫苗非营利组织,并成长为世界上最著名的反疫苗活动家之一——他和相关团体从中赚取了数百万美元——他突出地提出了一个错误的论点,即疫苗会导致自闭症。

“我确实相信自闭症来自疫苗,”肯尼迪在2023年对福克斯新闻断言。

他接着说,他的立场被误解了;他只是想测试它们背后的科学原理。但批评者说,是肯尼迪拒绝了摆在他面前的科学。

“我们是否也在回顾地球是否平坦的问题?”这是科学定论,”众议员金·施里尔(Kim Schrier)说。她之前是一名儿科医生。“我们已经研究了疫苗。它们不会导致自闭症,但让我们看看其他地方。其他地方可能是基因。这可能是因为现在我们把更多的孩子置于自闭症的保护伞之下,而这些孩子以前是不会被置于这个保护伞之下的。这可能是很多事情,但提出既定的科学只会破坏人们对疫苗的信心,降低免疫率,使整个人口处于危险之中。”

作为卫生与公众服务部的负责人,肯尼迪将对美国卫生政策的方向产生重大影响。他将领导一些机构,包括食品和药物管理局、疾病控制和预防中心以及国家卫生研究院。唐纳德·特朗普总统挑选的前佛罗里达州众议员大卫·韦尔登(David Weldon)担任疾病预防控制中心主任,因为他自己对疫苗安全性表示怀疑,这进一步加剧了人们的担忧。

与历史碰撞

肯尼迪经常在他关于疫苗会导致自闭症的论点开始时,说他小时候不认识严重自闭症的孩子,现在他也不认识他这个年龄的孩子。他的结论是,发病率的增加与儿童接种疫苗的普及相吻合。

肯尼迪在2023年对播客乔·罗根说:“我敢打赌,你从来没有遇到过像你这样年龄的人患有全面的自闭症。”他开始了自己经常在公开场合使用的剧本。“你知道,撞头,戴橄榄球头盔,不上厕所,不说话。我的意思是,我从来没有遇到过像我这个年龄的人,但在我孩子现在的年龄,每34个孩子中就有一个患有自闭症。其中一半是完全成熟的。”

然而,有发育障碍的人被收容了几十年——在纳粹德国,情况更糟——或者被隔离在公众视线之外,这与今天许多公共系统试图实现的综合学校相去甚远。

收容残疾儿童的做法在战后的美国尤其普遍,而且往往是在条件恶劣的设施中。

公众对残疾儿童的理解存在差距的一个例子发生在1965年,当时肯尼迪大约11岁。他的父亲,当时是来自纽约的美国参议员,谴责了威洛布鲁克州立学校的险恶条件。这是美国历史上最可耻的揭露之一,残疾儿童被发现生活在肮脏、虐待和可怕的环境中,引发了全国范围的愤怒。

老罗伯特·f·肯尼迪(Robert F. Kennedy Sr.)在威洛布鲁克事件发生时表示:“我认为我们所有人都有错,我认为我们早就应该对此采取行动了。”

佐伊·格罗斯(Zoe Gross)是自闭症自我倡导网络(autism Self-Advocacy Network)的倡导主任,她指出,在60年代,自闭症的诊断仍在不断发展。她以威洛布鲁克为例,说明那些有发育障碍和其他类型残疾的人曾经是如何被社会隐藏起来的。

“如果你看一下威洛布鲁克镇人们当时的情况,你会看到小肯尼迪所说的那些在他的童年中失踪的人。你会看到他们去了哪里,他们被迫去了哪里。”

忽视科学

自闭症的诊断已经从2000年的150分之一上升到今天的36分之一。在那个时期,自闭症的定义大大扩大了,涵盖了巨大的能力跨度。现在,它的范围从独立生活的人到不会说话的人或面临癫痫等严重医疗挑战的人。

研究人员指出,这种复杂的疾病与遗传有很强的联系,并表示需要进行更多的研究来确定环境因素在其中起了什么作用。全国最大的自闭症研究组织之一“自闭症之声”(Autism Speaks)呼吁对接触化学物质和父母年龄等因素可能发挥的作用进行更多研究。

“我们知道自闭症是高度遗传的,所以最需要的研究是基因和环境如何相互作用。自闭症科学基金会的辛格说:“基因变异可能会导致潜在生物学的变化,使这些个体对不同的暴露更有抵抗力或更容易受到影响。”这些接触可能包括杀虫剂或增塑剂等有毒物质;药理学,比如药物;Singer认为,也可能是社会因素,比如社会经济地位低或没有得到足够的医疗照顾。

“遗传学研究远远领先于环境研究,主要是因为我们没有很好的方法来衡量我们在环境中接触到什么,”她补充说。“这需要改进。我们还需要了解环境因素是如何影响DNA结构和DNA表达的。”

在2023年肯尼迪与罗根的谈话中,他认为是其他人忽视了该领域的科学研究。

“每个人都会说,‘哦,没有研究表明自闭症和疫苗有联系。“这太疯狂了。你知道,那些人根本不看科学。”肯尼迪说道。

另一些人说,重新关注疫苗作为自闭症的原因可能会转移所需研究领域的资金。格罗斯说,由于上次疫苗恐慌,自闭症研究的一些方面被搁置了,包括如何帮助有睡眠并发症、胃肠道问题、如厕延迟或癫痫发作的自闭症患者,以及自闭症诊断与晚年帕金森症的发展之间是否存在联系。

她说:“我们担心的是,向这些研究不足的课题提供资金已经非常困难了。”“我们不希望看到疫苗成为资金的束缚,扼杀了这些非常关键的问题已经得到的非常有限的资金。”

1998年,安德鲁·韦克菲尔德(Andrew Wakefield)的一项研究认为MMR疫苗与自闭症之间存在联系,此后父母对疫苗与自闭症之间关系的担忧加剧。这篇文章后来被发现是欺诈性的,并在几年后被撤回。在这些问题中,韦克菲尔德没有披露研究中的经济利益冲突。

在这中间的几年里,对智障的恐惧席卷了整个世界,不仅引发了对疫苗的犹豫,还将研究资金引向了疫苗和自闭症之间的潜在联系。倡导者说,这使得社区在以研究为基础的自闭症治疗和干预方面落后了。

几十年来在世界各地进行的数百项研究发现,疫苗是安全的。

这些研究遵循了关于疫苗中哪些成分可能不安全的波动理论。主要的假设从归咎于麻疹-腮腺炎-风疹(MMR)疫苗转向了一些疫苗中使用的防腐剂硫柳汞,再转向了儿童一次接种疫苗的数量。每一种理论都经过了科学研究的检验和驳斥,其中包括对接种疫苗的儿童与未接种某些疫苗的儿童的自闭症发病率进行比较的研究。

尽管有这些发现,肯尼迪还是支持疫苗成分或一系列疫苗接种计划引发了发病率上升的理论。

在2023年的播客采访中,肯尼迪被问及他是否认为任何疫苗都是有效的。他的回答是:“我认为一些活病毒疫苗可能避免了比它们造成的更多的问题。他接着说:“目前还没有安全有效的疫苗。”

肯尼迪的发言人没有回应置评请求。

侮辱的语言

特朗普本人去年年底在NBC新闻的《与媒体见面》(Meet the Press)节目中表示,他选择肯尼迪领导卫生与公众服务部,是想让他看看疫苗和自闭症之间不可信的联系。特朗普此前曾不止一次地告诉福克斯新闻,他个人认识一个家庭,他们“有一个漂亮的孩子”,然后接受了“怪物注射”疫苗,然后“病得非常非常重,现在是自闭症。”

自闭症社区的担忧之一是,特朗普和肯尼迪用来描述这种复杂的神经系统疾病的语言是轻蔑的。

格罗斯谈到肯尼迪时说:“他利用疫苗会导致自闭症的信念来传播自闭症的污名化和负面形象,例如,他说,有人接种了疫苗,他们的‘大脑就消失了’。”“他说他们的大脑不见了,意思是他们患有自闭症。”

患有自闭症的格罗斯指的是肯尼迪2015年的一段话,他把给儿童接种疫苗比作大屠杀。他后来为自己的言论道歉。

肯尼迪说:“他们打了预防针,那天晚上就发烧到103度(华氏度),然后去睡觉,三个月后他们的大脑就消失了。”“这是一场大屠杀,这对我们的国家造成了什么影响。”

格罗斯称其为“危言耸听”,他说:“这种联系背后的想法是,在婴儿时期死于百日咳比作为自闭症患者生活要好。”

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