分享生活经验-盖蒂图片

科学家们正在呼吁建立一个正式的程序，承认和承认那些在医疗保健研究中有生活经验的人的宝贵贡献。

弗林德斯大学（Flinders University）发表在《患者教育与咨询》（Patient Education and counseling）杂志上的一项新研究揭示了学术参与中的潜在问题，并呼吁采取更好的流程来信任那些有实际经历的人。

副教授伊丽莎白·林奇（Elizabeth Lynch）说：“随着人们越来越意识到研究中多样性和包容性的重要性，现在是时候对研究界进行监测了，不仅要监测频率，还要监测有生活经验的人参与的程度。”

护理与健康科学学院的林奇副教授说，这项研究强调了认识到有生活经验的人的价值和提高他们贡献的可见度的重要性。

“有经验的学者、患者和倡导者对塑造未来至关重要

然而，医学研究目前缺乏知名度和认可度，这意味着它们的作用经常被削弱或隐藏在学术论文和会议报告的小字中，”她说。

缺乏可见性引发了一个问题，即这些有价值的贡献如何有效地传达给普通读者和整个研究界。

“为了促进更多的合作研究，我们需要通过制定程序来承认和支持他们在制定和实施研究计划方面的重要贡献，从而使生活经验的纳入正常化。”

这项研究调查了70多名学者和有实际经验的社区成员，以探索他们是否希望在正式的研究论文中得到认可，以及这个过程会是什么样的。

她说：“63.9%的生活经验贡献者希望他们的意见能被公众认可，并让读者看到，27.8%的人表示，这将取决于研究主题和受众。”

“这种对比可能是由于某些健康状况带来的耻辱，例如精神健康或艾滋病毒，在这些健康状况下，贡献者可能会因为公开承认他们的投入而感到不舒服。”

该研究还探讨了“生活体验专家”或“消费者”等贡献者的首选术语和头衔。

林奇副教授说：“我们发现，‘有生活经验的人’是最受欢迎的术语，超过70%的人提名将其用于未来的研究术语。”

“至关重要的是，期刊、出版商、资助者和研究机构应该做出相关的行政改革，使那些有亲身经历的人（在某些情况下没有正式的学术关系）能够很容易地被纳入共同作者的名单。”

这项研究的发现建立在先前的研究基础上，该研究表明，虽然学者们表达了与有生活经验的人合作的愿望，但实际的合作努力往往局限于规划阶段的咨询，而不是贯穿整个研究过程。

Lynch副教授说，随着越来越多有实际经历的人在健康相关研究中扮演合作角色，并达到作者标准，她希望看到充分认可共同作者经历的做法得到改善。

“为了培养一个不仅对人进行研究，而且对人进行研究的未来，系统性变革势在必行。”大学和资助机构需要重新考虑他们的参与实践，以创造一种真正的合作，真正反映人类经验的多样性。

她说：“通过采用由有实际经验的人指导的一致的报告方法，研究界可以提高对这一重要利益相关者群体的认识。”

伊丽莎白·林奇、拉娜·厄尔·班达拉奇、萨拉·埃利、阿古斯蒂娜·甘西亚、斯特西·拉科姆、Shyamsundar Muthuralingam、路易丝·汤辛、汉娜·沃德威尔和纳迪亚·科西尼发表在《患者教育与咨询》杂志上的论文《应得的荣誉：承认研究作者的生活经验》。DOI: 10.1016 / j.pec.2024.108472