【编者按】这是一封令人心碎又充满力量的求助信。当83岁的公公确诊失智症，原本幸福的五口之家陷入泥沼——丈夫日夜守护病父，妻子独守空房攻读硕士，11岁女儿失去父亲陪伴。潮湿发霉的老屋、日渐消瘦的亲情、精疲力尽的照护者，折射出千万失智症家庭的真实困境。但正如来信者所言，这不过是人生必经的雨季。今天我们特别编译这封跨国来信，愿这些滚烫的文字能穿透屏幕，让更多人看见照护者的无声挣扎。当爱与责任变成沉重的枷锁，我们该如何在绝望中寻找光亮？

亲爱的埃里克：我和丈夫结婚快五年了，婚姻生活一直很美满。但六个月前，83岁的公公被确诊失智症，我们的生活彻底被打乱。上周他住进了临终关怀医院。除了一个正在掏空他钱包的护工，没人能帮忙照顾。

我和丈夫有个11岁的女儿，我们母女真的非常想念他。丈夫白天上班，下班就直奔公公家。他说我可以去那里见他，但公公的房子位于洪涝区，地下室布满黑霉，我实在不敢长时间待在那里。

我们过去每周日都会一起去教堂做礼拜然后聚餐，我太怀念那些时光了。我不是自私，也明白这段艰难时光终会过去。我不希望公公离开，但把情绪发泄在努力承担一切的丈夫身上又让我充满愧疚。我们吵架时他说没人帮他，连我也不算。需要说明的是，我正在攻读社会工作硕士学位，并非闲在家里无所事事。请帮帮我？

——困守空房的人

亲爱的困守者：你说得对，这确实是段特殊时期。但这段时光对你丈夫、公公和你们的婚姻都至关重要，我建议你重新思考该如何面对。

家庭照护者往往在目睹亲人身心衰退的痛苦中，经历着深切的孤立。他们很难找到自我关怀和情绪处理的空间。这对每个人都不容易。你的孤独感真实存在，但请放在具体情境中看待。这场变故不是丈夫或公公的错，也不该由他们负责解决。

这就是生活当下的模样。如果你能花时间了解如何支持失智症患者及其照护者，你们的婚姻会更坚固。美国阿尔茨海默病协会是个不错的起点，当地通常也有照护者支持小组。“家庭照护者联盟”值得尝试。艾玛·海明·威利斯的新书《意外的旅程》记录了她照顾演员丈夫布鲁斯·威利斯的经历，或许能给你启发。下文来信还有更多资源。

亲爱的埃里克：今早阅读《陷入两难》时，我冲到电脑前想补充建议——关于家人执意探望日益严重的失智症患者。

我共同主持阿尔茨海默病协会赞助的照护者支持小组，也是确诊十年的丈夫的主要照护者，我们相伴已45载。

强烈建议《陷入两难》不要拒绝亲属探访，但应鼓励他们在实地探望前先视频通话。通过视频，家属能更深刻理解当事人的处境，了解患者病情进展，以及若执意探访该如何应对。

此外，建议每位家属开始学习疾病知识。支持小组是照护者和家属的“生命线”。如果亲属真心想帮忙，可以入住当地酒店，或集资让当事人暂离照护工作休息几天。

——三战阿尔茨海默病的照护者