几周前,22岁的马萨诸塞州残障倡导者乔纳森·加德纳窝在沙发上看电视时,突然跳起来给母亲发信息。
"有个奇怪的问题,"他飞快打字,"怀我的时候您吃过泰诺吗?"
他刚看到新闻说科研综述发现孕期服用对乙酰氨基酚可能与神经发育障碍存在关联——虽然尚未证实因果关系。乔纳森两岁前就被确诊自闭症。
母亲南希秒回:怀孕时根本没碰过这种止痛药成分。但她更担心舆论聚焦母亲的选择会引发无谓的负罪感。"孩子患自闭症不是任何人的错,"她在采访中强调。
这恰是无数自闭症家庭昨日反复重申的立场。当时任美国总统特朗普与卫生部长小肯尼迪正对主流认知发起总攻,不顾矛盾证据和缺乏实证,公然呼吁孕妇抵制泰诺。
"别吃它,"白宫简报会上特朗普发表有悖医学常识的言论,甚至建议孕妇疼痛时"硬扛","拼死也别吃。"
政府承诺投入8500万美元研究自闭症成因,两位官员均暗示儿童疫苗可能是元凶。然而数十年研究未发现关联,科学界共识是自闭症源于基因与环境因素的复杂交互。
医疗组织火线反击总统对泰诺的警告,捍卫对乙酰氨基酚作为孕期退烧安全药物的地位。爱达荷州母亲卡伦因结缔组织病两度孕期服药,她提醒:"未经证实的警告可能带来更大风险——孕期发烧和疼痛本身就很危险。"
食品药物管理局的声明比白宫谨慎得多,致医生信明确指出"尚未建立因果关系",称此事属"科学辩论范畴"。
多位自闭症人士坦言不信任政府矛盾讯息。自闭症自我倡导网络负责人科林犀利指出:"当局看似关心自闭症"疫情",却毫不关心自闭症人群。"
混乱信息已造成现实困扰:32岁自闭症患者亚当确诊新冠后,因网络流言拒绝服用泰诺缓解症状,坚信"会让自闭症恶化"。
乔纳森担忧官员正在"没有证据的情况下寻找替罪羊",小肯尼迪四月称自闭症"摧毁家庭"的言论更加剧污名化。30岁的乔丹通过辅助技术发声,她更期待政府投入沟通设备研发:"当注意力被误导,我们真正的需求反而被忽视。"
36岁社工莉齐斩钉截铁:"自闭症不需要治愈。"而34岁的罗素则期待能缓解感官过载的治疗方案。这场争议背后,是千万个渴望被理解的独特灵魂。
本文原载于《纽约时报》
作者:索尼娅·拉奥
摄影:蒂尔尼·克罗斯,埃里克·赫尔加斯
©2025 纽约时报
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