【编者按】在医学迷雾中独自挣扎的凯瑟琳·沙利文,用十年青春完成了一场生命奇迹的逆袭。当持续低烧、关节剧痛、严重脱发让28岁的她辗转病榻,当医生坦言"病因不明、无药可治",这个女孩选择将苦难淬炼成利刃。从被误诊为"焦虑症"的患者到免疫学博士,从每月发作的卧床者到两年未复发的奇迹创造者,她以亲身经历撕开自身免疫疾病诊疗的残酷真相——全球超过5亿女性正面临类似困境。如今她在TikTok搭建病友互助灯塔,用科研利剑劈开医学盲区,这场跨越十年的自救与救赎,正在重新定义生命的韧性。

多年与自身免疫疾病的抗争足以让许多人陷入绝望,但凯瑟琳·沙利文偏不。由于对疾病认知的匮乏感到挫败,她将毕生精力投入科研与助人事业

2014年高中时期,沙利文开始出现大量不明症状。即使在感染EB病毒逐渐康复后,那些诡异症状仍如影随形

如今28岁的她持续经历低烧、关节痛、偏头痛、面部浮肿、脱发、淤青、皮疹和脑雾。但最摧毁意志的是极度疲劳——"它剥夺了我享受生活的权利"

随时间推移症状未见缓解,她辗转求诊多位专家,数次因病情恶化住院

"2017年我首次拿到异常化验单,提示患有自身免疫疾病"沙利文回忆,"当我询问病因和治愈方法时,医生坦言医学界对此尚无定论"

"想到余生都要如此痛苦地活着,简直毁灭性。虽然药物带来有限缓解,但医生最终表示已无计可施"

多年间她的症状被归咎于焦虑压力,但她认为这并非医者恶意,而是折射出"女性健康关切未被重视"的系统性问题

确诊后每日服药收效甚微,唯有泼尼松能带来"显著缓解"

免疫学研究之路

亲历疾病摧残反而激发沙利文决心改变。她深知无数病友正同样质疑症状的真实性

"个人经历让我看清人类对自身免疫疾病的认知多么有限,急需深化研究"

她在威斯康星大学攻读微生物学期间萌发科研热情,通过在多家机构实习专注慢性病研究

随后在阿拉巴马大学医学院完成免疫学博士学位

求学期间病症仍频繁发作,每当陷入迷茫,她就想起确诊时的无助感,以及千万个同样困顿的灵魂

这成为她坚持到底的原动力

"系统教育让我掌握管理健康的能力"她强调,"科研训练彻底重塑我对健康的认知,若早接触这些知识,本可更有效为自己抗争"

目前她通过甲状腺药物配合饮食生活方式调整重获健康,曾每月卧床1-2次的她,自2022年起再未出现严重复发

照亮他人之路

自身免疫疾病患者常陷入"极度孤立",沙利文开始在TikTok(@kathrynsullivan_phd)记录十年求学历程

尽管隐形疾病正获得更多关注,她认为前路依然漫长。希望通过教育推广和深度研究,让病友们终获期待已久的答案

她向世界证明:疾病不该成为永久枷锁。她的故事是关于希望的火种,激励人们永怀信念

"我的研究目标是揭开自身免疫机制之谜,特别是为何女性患病率显著更高——这正是我博士论文的核心"

"尽管挑战重重,我深深感恩这段旅程。与疾病共存让我成为更坚韧、更具同理心的人,并赋予我强烈的使命感"

更新于2025年9月29日11:01(东部时间):新增凯瑟琳·沙利文博士提供的视频图片

更新于2025年10月2日10:09(东部时间):补充对沙利文有效的药物信息

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