“临终关怀”这个词常常让人联想到患者在护士环绕的病房里度过最后时光的画面。但一位母亲表示，她与家人前往的临终关怀机构让他们获得了从未想象过的生活。索菲·贝特森建议所有患有生命受限疾病的孩子的父母，不妨将当地儿童临终关怀机构视为既能获得必要支持又能享受欢乐的地方。

这位32岁的母亲说：“显然，‘临终关怀’这个词让每个人都感到恐惧。人们认为那是最糟糕的情况，但事实并非如此。它赋予了你从未想过的额外生命体验。当年得知女儿阿莱娜的所有情况时，我和丈夫都觉得天啊，这太可怕了，太恐怖了，我们完全不知所措。”

贝特森夫人表示：“但有这样一个地方能向你证明，其实你可以做到所有这些事情，希望始终存在。

“这产生了巨大影响。就像我们常说的，这里是我们的充电站。日常生活的所有压力在这里都能得到释放，来到这样的地方重新积蓄能量，然后继续应对未来几个月的挑战。”

自从阿莱娜四个月大时起，贝特森夫人就与丈夫杰兹以及12岁的哈利、9岁的乔治和7岁的阿莱娜一起来到波士顿斯帕的马丁之家临终关怀机构。

阿莱娜疑似患有线粒体疾病，存在包括发育迟缓、低通气综合征、脊柱侧弯和肌肉问题在内的多种健康问题。

她同时被登记为失明人士，无法行走或说话，所有护理都依赖父母完成。

来自东约克郡凯ingham的贝特森夫人说：“我们为阿莱娜付出了一切。她是个非常非常快乐的小女孩。

“她会放声大笑，会展露笑容——这些都是最近才出现的变化。大概就在过去一年半到两年间，她学会了笑。但我们愿意为她做任何事。

“我们负责喂食，帮她调整体位，扶她坐起，安排她躺下，为她更换衣物。可以说事无巨细都在亲力亲为。

“我们努力以家庭为单位活动，但多数时候不得不分成两组——要么我带男孩们出去，要么杰兹带他们活动。我们的生活基本就是这样的模式，只能尽力抓住每个可能的机会。”

贝特森夫人说：“马丁之家就像是我们的第二个家。这个基地让我们确信阿莱娜和男孩们都能得到安全保障。

“它确实减轻了我们日常生活的重担。创造家庭共处时光、共同珍藏回忆，可能是这家机构最让我们珍视的特质。”

通过该机构，这家人最近体验了乘坐快艇的活动。

贝特森夫人回忆道：“我们当时觉得‘天啊她肯定没法参与’。因为她有呼吸暂停的症状，大家都担心活动不适合她。但工作人员安抚了我们。

“他们保证一切都会顺利，我没想到活动居然能如此无障碍地开展。她完全爱上了这个体验，男孩们和我们夫妇也同样沉醉其中。

“当阿莱娜打哈欠时，他们还特意为她加快了船速。这种一生难得的体验，直到收到活动邀请邮件前我们根本想都不敢想。

“如果没有马丁之家临终关怀机构，我们的生活可能早就崩溃了。”